Gelezen: Hersenschorsing

Nadat ik mijn hersenbloeding kreeg heb ik veel blogs, nieuwsbrieven, internetartikelen en boeken over NAH (niet aangeboren hersenletsel) gelezen. Ik zocht hierin tips, toekomst verwachtingen en herkenning. Naarmate de tijd verstreek, las en zocht ik minder op over hersenletsel. Maar het boek van Margot kwam ik wel verschillende keren tegen en ook zag ik een interview met haar en werd daardoor nieuwsgierig naar haar boek.

Samenvatting van de inhoud van het boek Hersenschorsing

Ik las het boek met veel herkenning maar ook met af en toe een lach en een traan. Margot schrijft duidelijk, bondig en met humor over wat zij meemaakt na haar ongeluk.

Hersenletsel is niet te vergelijken, omdat de plek waarin het hersenletsel is ontstaan bepalend is voor wat de gevolgen zijn van dit letsel. Overprikkeling en vermoeidheid zijn (onzichtbare) gevolgen waar iedereen met NAH last van heeft. Maar al is iedere situatie niet hetzelfde, toch zou ik je dit boek aanraden omdat je hierdoor wel een idee krijgt van hoe hersenletsel je leven kan beïnvloeden. En als je zelf hersenletsel hebt dan zul je vast situaties herkennen.

in 250 blz beschrijft Margot over een periode van bijna 2 jaar na haar hersenletsel. Het zijn meestal korte stukjes, dus ook goed leesbaar als je moeite met lezen hebt na je hersenletsel.

Margot schrijft over de gevolgen van haar hersenletsel, over haar revalidatie, over haar reïntegratie in haar werk, over de tips die zij krijgt van allerlei deskundigen en ook over mogelijke behandelingen. Zij schrijft niet over de financiële gevolgen van haar ziekteperiode.

In het hoofdstuk “Laatste dag” schrijft ze over de laatste opname van Toren-C die zij maakte. Daarin zingt ze ook het liedje “My favoriete Things” uit de Sound of Musical:

‘Als je bang bent, haal dan adem

Geef de dag je groet

Laat je zorgen overwaaien

Dan komt alles goed’

Ik had nooit naar Toren-C gekeken maar heb wel deze uitzending teruggekeken. Wat fijn voor Margot dat ze dit werk, met de nodige rustperiodes tussendoor, weer kan doen.

Afsluitend schrijft Margot: “Ik ben er nog niet, maar ik kom er wel”.

Hoe gaat het met mij, 4 jaar na mijn hersenbloeding?

Vorige week deed ik weer mee met mijn maandelijkse aandachtswandeling. We waren met zijn drieën. Ik had S. al bijna een jaar niet gezien. “Hoe gaat het?”  vroeg ze me. Ik antwoordde “Goed”, wat op dat moment ook zo was. “Naar omstandigheden”?, reageerde ze. “Nee, dat zeg ik nooit meer”, zei ik.

Ik bleef hierover nadenken die dag. Ik vond de vraag “Hoe gaat het?” erg lastig toen ik net mijn hersenbloeding had gehad. Wilde de vrager horen hoe het met mij op dat moment ging? Of wilden ze horen wat mijn klachten waren, wat de dokter gezegd had, hoe mijn herstel verliep, hoe de revalidatie ging, of ik alweer werkte etc? Er was zoveel te vertellen toen. Maar wilde ik dat delen op dat moment? Of op die plek? Als ik boodschappen deed was dat genoeg voor me, dat kostte toen zoveel energie, ik had dan geen behoefte aan een gesprekje tussendoor. Als ik ging wandelen had ik geen behoefte aan een ongepland gesprek met een buurvrouw.

Nu gaan de gesprekken meestal niet meer over mijn hersenbloeding en mijn leven daarna. De gesprekken gaan nu over hoe het nu met mij gaat, en ook over wat er is gebeurd in de tijd dat we elkaar niet gezien hebben. En ook, zeker ook, over hoe het gaat met degene met wie ik afgesproken heb of die ik tegenkom.

Ik heb het ook wel over mijn vermoeidheid, hoofdpijn of over de dingen die na mijn hersenbloeding anders / moeilijker gaan. Maar dat zijn geen hoofdonderwerpen meer.

In gesprekken met nieuwe mensen die ik leer kennen noem ik mijn hersenletsel niet altijd. Niet bewust hoor, maar als er gevraagd wordt “wat voor werk ik doe of hoe ik mijn dag vul” noem ik het wel, al zeg ik dan meer: “ik doe vrijwilligerswerk, want ik ben afgekeurd”. Ik laat het aan de ander over of ze door willen vragen.

Vandaag deed ik mee aan een “wandeling met een onbekende”. Tijdens de wandeling stond ik af en toe even stil om de route te bekijken: “Ik kan niet lopen en de route lezen tegelijk”, zei ik de eerste keer. Ja, zo is het, en er werd niet eens op gereageerd.

Concluderend houd ik steeds meer rekening met de andere manier waarop ik nu moet leven en met wat ik niet meer kan. Echt nadenken hierover hoef ik niet meer na 4 jaar. Ik pas de tips die ik tijdens mijn revalidatie en de cursussen erna heb geleerd steeds meer onbewust toe. Helaas gaat het soms ook wel fout, vooral als ik erg lekker in flow aan het werk ben of een leuk gesprek heb. Dan voel ik pas te laat dat het teveel was en moet ik meer rust inplannen.

Winkelen zonder afspraak

Toen ik vorige week hoorde dat we weer mochten winkelen zonder afspraak, wist ik meteen naar welke winkel ik als eerste zou gaan: de boekwinkel. Wat was het fijn om weer rond te kijken in de boekwinkel, wat heb ik dit gemist! Ik las wel boeken die ik reserveerde bij de bibliotheek, boeken koop ik zelfs bijna nooit, maar het rondkijken in de boekwinkel of bibliotheek miste ik heel erg. Het was ook nog eens erg rustig in de boekwinkel, en muziek wordt daar gelukkig niet gedraaid, voor mij daarom een goed uitje. Even weg van huis waar mijn nieuwe bovenburen aan het klussen zijn met de nodige lawaaioverlast.

De boeken die ik kocht heb ik al gelezen, toch kocht ik ze allebei. Ik kocht één boek van geld dat ik kreeg voor mijn verjaardag en het andere boek kocht ik voor een vriendin. Ook kocht ik een puzzelblok. Het vorige boekje met logische puzzels heb ik al bijna vol, een paar puzzels lukken mij niet, maar ik maakte ook een aantal puzzels nog een keer. Ik schrijf deze over in een schriftje en maak ze dan nog een keer, ook als ze de eerste keer niet lukten omdat ik mijn aandacht er niet bij kon houden en daardoor fouten maakte.

Ook kocht ik leuke kaartjes. Ik heb vaker bij de supermarkten kaartjes gekocht, maar in deze boekwinkel verkopen ze heel andere, mooiere kaartjes.

Het is fijn dat we nu zonder afspraak of bestelling bij winkels langs kunnen gaan. Toch heb ik het niet zo gemist, ik ben niet zo’n shopper. Mij maak je niet blij met een prijs om gratis te mogen shoppen (oké, wel in een boekenwinkel). Wel kijk ik graag rond in een kringloopwinkel, al is dat pas vorig jaar rondom mijn verhuizing een favoriete winkel geworden. Ook online shoppen vind ik niet fijn, ik wil liever een boek inkijken, de stof van een kledingstuk voelen, de kleur in het echt zien. Ik kocht de afgelopen maanden alleen een waterkoker online, omdat de vorige kapot was gegaan. Helaas viel de kleur mij tegen en het model was net iets anders dan de vorige van hetzelfde merk.

Het is daarom fijn dat de winkels nu echt open zijn, al zal je mij niet vaak in andere winkels dan supermarkten en drogisten zien.

Ben jij blij dat je zonder afspraak kunt gaan winkelen? Welke winkel heb je het meest gemist? En welk boek denk je dat ik cadeau ga geven en welk boek heb ik voor mijzelf gekocht?

En als laatste: Over welk boek zou je meer willen weten? Misschien schrijf ik nog een recensie.

Weer met de trein – Pieterpad 6e etappe

Vandaag ga ik weer een stuk Pieterpad wandelen! Het is alweer 5 maanden geleden dat ik dat deed. En ook bijna 5 maanden geleden dat ik met de trein reisde. Het voelde tot nu toe niet goed om voor wandelen of een vriendinnen bezoek het OV te nemen. Maar de corona beperkingen duren nu al zo lang en als ik auto kon rijden kon ik wel nieuwe plekken ontdekken… Helemaal 100% goed voelt mijn beslissing dus nog niet. Ik voelde me op het perron, wachtend op de trein, een beetje emotioneel. Wat heb ik dit gemist!

En wat heb ik een mooie dag gekozen om weer te gaan wandelen. Het is beter weer dan gisteren voorspeld werd.

Vervolg:

Helaas het weer was niet zo goed als op de vorige foto. Ik heb wel meer dan 5 sneeuw- of hagelbuien gehad. Gelukkig duurden deze niet lang en kwam de zon wel weer snel terug:

Het was niet druk, ook niet in de trein en de bussen reden bijna alleen voor mij! Ik genoot van de rust en van de weidsheid van de mooie natuur:

Helaas, de bus terug was net langs geweest toen ik bij de bushalte kwam. Ik moest 50 minuten wachten, dat was minder leuk met de kou en hagelbuien. Gelukkig had ik een boek bij me.

Eenmaal thuis was ik doodmoe van deze dag. Met fijne herinneringen aan een mooie dag viel ik snel in slaap.

Op deze mooie plek lunchte ik

Onzichtbare gevolgen van hersenletsel

Op 21 maart begon ik met deze blog. Het was die week Brain Awareness Week. Het thema van deze week was: De onzichtbare gevolgen van hersenletsel. Ik las die week een aantal blogs hierover en dacht daardoor weer meer na over de gevolgen waar ik last van heb. Ik heb hier al vaker over geschreven, helaas is het me nog niet gelukt om de zoekfunctie in te bouwen in dit blog, zodat je deze artikelen nog niet kunt opzoeken.

Overprikkeling en vermoeidheid zijn de onzichtbare gevolgen waar ik het meeste last van heb na de hersenbloeding die ik bijna 4 jaar geleden kreeg. De afgelopen weken werd ik hier weer meer mee geconfronteerd omdat mijn woonomgeving steeds luidruchtiger werd. Overdag wordt regelmatig geklust in het appartement boven me en mijn onderburen gamen ’s avonds steeds meer. Ook het heerlijke warme weer is ook niet altijd goed voor me.

Naast dat ik niet goed meer tegen de warmte en het felle zonlicht kan, is er ook veel meer te horen buiten. Buren die met elkaar praten of zelfs heel hard een telefoongesprek houden, sportende mensen in het park vlakbij, allerlei klus- en tuinmachines. Ook de snelweg hoor ik beter buiten. En daar tussendoor kwetteren de vogels ook nog veel meer. Dat zijn geluiden waar ik wel veel van geniet, maar in combinatie met de andere geluiden is het me soms teveel.

Lezen lukt nog wel in dit lawaai, maar is wel vermoeiend. Maar bij puzzelen gaat het vaak wel fout. Bijna geen enkele logische puzzel die ik doe, komt goed uit. Halverwege merk ik al dat ik fouten maak. Toch blijf ik puzzelen, ik vind het zo leuk om te doen. Ook wil ik mezelf nog steeds mentaal uitdagen.

Om de drukke momenten te compenseren rust ik nu veel vaker. Ook mediteren doe ik meer. Ook wandel ik vaker in de bossen wat verder van huis.

Wil je meer lezen over overprikkeling bij hersenletsel, lees dan deze blog:

Stiltedag en een dag met heel veel lawaai

Gisteren zat ik te appen met twee vriendinnen. De een vertelde dat zij komend weekend een stilteweekend thuis ging houden, en de ander zegde onze afspraak voor die dag af. Ik had dus ineens een dag, nou ja, een halve dag vrij. En bedacht dat ik wel eens een stiltedag kon houden die dag.

Net als het stilteweekend in Terschelling, waarover ik al eens blogde, gebruikte ik mijn telefoon alleen als horloge (ik heb geen klok in huis) en deed dingen waarbij geen wifi nodig is. Dat is best wennen, zo las ik een boek en ik las over concerten van Bach. Even opzoeken, is dan mijn gedachte. Dat mocht dan van mezelf wel, alleen maar muziek luisteren. Maar verder gebruikte ik mijn telefoon niet. Ook begon ik met een nieuwe legpuzzel, maakte een Sudoku, schreef in mijn dagboek en at met aandacht mijn lunch. Voor yoga of meditatie, wat ik ook van plan was had ik geen tijd meer, want ik sliep zelfs twee keer in deze stiltetijd. Dat had ik wel nodig, na een slechte nacht en een drukke week.

Ik vond het fijn, maar wel onwennig om zo gewoon thuis mijn rust te nemen. Vooral onwennig was het om mijn telefoon niet te pakken. Ik vind dat ik wel vaak “even” mijn telefoon pak, en dat geeft ook onrust soms.

Voor vandaag had ik nog geen plannen. Lekker verder uitrusten had ik graag gedaan, maar helaas, om kwart over 7 kwamen een paar klusjesmannen hard pratend en stampend het trappenhuis binnen met allerlei sloopmateriaal. Het lawaai bleef en dik een uur later trilden zij de tegels van het appartement boven mij eruit. Daar helpt zelfs een noice-reducing koptelefoon niet tegen, en ik besloot de rest van de dag weg te gaan. Gelukkig wonen mijn ouders dichtbij en kan ik daar altijd heen. Toen ik thuis was van een rondje bibliotheek en supermarkt, door de regen, gingen de klusjesmannen net weg. Heel fijn, weer rust in huis. Maar de komende weken zal er nog veel overlast zijn, het hele appartement wordt opgeknapt.

Puzzelen

… de ware, verslaafde, puzzelaar trekt zich onder alle omstandigheden en in alle gezelschappen terug binnen de wit-zwarte geblokte ruimte van het magische vierkant…

Ik moest lachen toen ik dit las op de achterkant van het 2e Prisma PUZZLE-boek, uitgegeven in 1953.

Waar doet je dit aan denken? En trek jij je ook onder alle omstandigheden en in ieder gezelschap terug achter je schermpje?

Ik probeer om niet op elk moment dat ik moet wachten, in de rij bij de supermarkt, bij de bushalte (wanneer stond ik daar voor het laatst?) of op ieder ander wachtmoment, meteen mijn telefoon te pakken. Dat was zo een gewoonte geworden om dan “even” te kijken of ik een berichtje of mailtje heb. Ik doe dat minder besef ik me nu. Ik wacht en kijk om me heen, of juist niet en let dan even op mijn ademhaling.

Maar, als ik ga zitten pak ik wel heel snel mijn telefoon, al lees ik nu wel weer meer en… puzzel ik weer meer!

Het liefst doe ik logische puzzels of andere puzzels met cijfers, zoals de puzzel op de afbeelding. Op papier vind ik dat fijner, maar toch speel ik wel calcudoku’s op internet. Op internet is zoveel te vinden aan puzzels of spelletjes! De afgelopen weken speelde ik ook meer, patience-achtig, spelletjes. Maar nu ik veel buiten zit met dit mooie weer niet meer. Al is dat ook omdat het scherm van mijn laptop zo schittert in de zon…. Ook legpuzzels zijn buiten niet gemakkelijk, al heb ik wel een puzzel met kleine stukjes die ik op een dienblad kan maken.

Genieten van het mooie weer

Maandag begon ik met een blog, maar toen lukte het niet om meer foto’s bij te voegen en toen ik thuis kwam vergat ik verder te schrijven. Ik schreef:

“Dit blog schrijf ik terwijl ik op dit heerlijke plekje aan het water zit, een waterig zonnetje schijnt in mijn ogen, de wind waait in mijn gezicht en ik hoor de ganzen achter me en een klein vogeltje rechts van me. Onvoorstelbaar dat we vorige week nog door de glibberige sneeuw liepen!

Zondag was ik met mijn jongste dochter ook bij de IJssel, toen voelde het bijna als zomer! We zagen al mensen langsfietsen met korte broek aan en met blote armen!

Ook wandelde ik gisteren met vriendin C. naar het hoge water en het bos daar vlakbij. We namen allebei iets voor een picknick mee en gelukkig konden we een vrije picknicktafel vinden. Want mooi weer, leuk, maar om nu op de grond te gaan zitten, daar was het nog te koud voor.

En verder liep ik ook iedere dag, maar dan korter en dichtbij huis. Ik genoot van de bolletjes die overal de grond uit komen en van de knoppen en bloesems in de struiken. Wat is het toch bijzonder elk jaar, al dat nieuwe leven!

Een jaar verder

Nu ga ik eerst bloggen, voor ik mijn avond vul met andere dingen. Gek genoeg lopen de laatste weken, zonder al te veel afspraken, wel heel gemakkelijk. Soms maak ik wel een lijstje met wat ik wil gaan doen op een dag, maar soms loopt het ook gewoon anders. Dan lees ik een stukje over ontdooien van de diepvries en dan doe ik dat meteen (eindelijk) maar weer eens. Of krijg ik een mail van de bibliotheek dat er een reservering binnen is, en dan plan ik daar een wandeling heen.

Helemaal geen afspraken is ook niet waar, mijn jongste dochter komt hier vrijdag eten en gaat zondag na het eten weer naar huis. Ook ga ik elke week wel een keer theedrinken of lunchen bij mijn ouders. En ik was druk met opticien afspraken. En ik probeer iedere week met een vriendin af te spreken of te bellen.

Daarnaast wandel ik nog steeds elke dag, geen grote stukken, vaak gecombineerd met boodschappen doen, maar mijn plan is wel 1 langere wandeling per week. Dat gaat de komende tijd nog even niet lukken, het loopt niet echt gemakkelijk in de sneeuw, maar ik vind het wel heel mooi, die sneeuw!

Dit weekend las ik dagboeken, mail en appjes terug van vorig jaar, Het voelt nu (nog?) niet zo emotioneel dat het een jaar geleden was dat ik besloot bij R. weg te gaan. Wel moest ik soms huilen als ik weer las hoe het was toen, tussen R. en mij.

Verder begon ik met een nieuwe groep, de groep van Eenvoud. Tijdens maandelijkse bijeenkomsten praten we over onderwerpen die met Eenvoudig leven te maken hebben (voeding, kleding, vakantie, vrije tijd etc.) Omdat onze eerste bijeenkomst live in januari niet kon doorgaan hebben we online een kennismaking gedaan. De week ervoor kregen we de opdracht om een brief te sturen aan een van de anderen. In de bijeenkomst konden we elkaar vragen stellen over deze brief.

Na deze kennismakingsavond kregen we een mail met alle emailadressen, als je wilde kon je iemand mailen of zelfs ontmoeten. Ik heb een paar keer met M. gemaild, we hebben veel gemeenschappelijke gespreksonderwerpen (wandelen, weer alleen wonen en kinderen). Volgende week hebben we weer een online bijeenkomst. En krijgen we ook weer een opdracht ter voorbereiding. 

Het zou leuk zijn als we met deze groep over een poosje mogen gaan afspreken. Ik ben echt heel benieuwd hoe de ontwikkeling van corona zal gaan, en wanneer we weer meer zullen mogen. Voor eind maart heb ik een kamer gereserveerd bij Klooster Schiermonnikoog, maar zal ik rond die tijd weer meer mogen reizen? Het zou zo fijn zijn als we weer mee vrijheid krijgen.

Houd jij het nog een beetje vol, deze lange lockdown tijd? Wat mis jij het meest nu? En heb jij nog gewandeld in de sneeuw? Zo ja, vond je het erg koud? (het viel mij wel mee).