Drukke week afgesloten met patiënten dag

Ik ben nu bijna klaar met de voorbereidingen voor de WIA aanvraag die 18 februari verstuurd moet worden. T. heeft het werkgeversdeel klaar gemaakt vanmorgen, ik heb stapels kopieën van formulieren en correspondentie mee naar huis gekregen. Zelf heb ik van alle bijlagen die ik bij mijn aanvraag moet meesturen ook kopieën gemaakt. Wat een werk was het om alles bij elkaar te zoeken en een toelichting op mijn WIA aanvraag te maken. Ik heb besloten om deze toelichting te maken, omdat ik wil uitleggen dat het geen onwil is dat ik tot nu toe niet meer dan 3 uur per week heb gewerkt, maar dat ik geen mogelijkheid zie om werken te combineren met het behandelingstraject dat ik al bijna een jaar volg en waar ik nu 4 dagdelen per week mee bezig ben.

Helaas ben ik zo moe vanaf december, dat ik merk dat stijgende lijn die ik door het volgen van de behandeling maakte, nu achteruit gaat. Dit hebben ook mijn psychologe en de re-integratie coach in hun verslag benadrukt. Toch blijft het afwachten wat het UWV zal beslissen.

Ik hoop dat het me lukt om deze onrust weer van mij af te zetten tot ik een oproep krijg voor een gesprek met de verzekeringsarts. En dat ik weer iets meer energie zal krijgen om ook wat meer leuke dingen te doen. Met vriendinnen afspreken of bij mijn ouders langs gaan heb ik al weken niet meer gedaan. Wandelen doe ik nog wel, maar ik zou zo graag weer eens een route van het pelgrimspad dat ik loop willen wandelen. Wel ben ik mijn yogalessen en mijn maandelijkse aandachtswandeling blijven doen.

Ook ben ik na een drukke week zaterdag met R. naar een patiënten dag van het Patiëntenplatform Hersenaneurysma geweest. Hier hebben wij uitleg gekregen over de behandeling van hersen-aneurysma’s. Er waren ook foto’s van de operatie die ik heb gehad. Wat knap dat de medici zoveel van het lichaam weten en deze operaties kunnen doen! Ik besefte me weer des te meer hoe blij ik ben dat ik deze zware tijd heb overleefd. Zeker toen we ook allerlei statistieken zagen over overlevingskansen.

Na deze presentaties waren er 5 groepen waarin we onze ervaringen konden delen. Ik koos de groep waarin gepraat werd over werk. Ik had graag willen horen hoe andere mensen op hun werk omgaan met de beperkingen die zij hebben door hun hersenletstel. Maar helaas ging het hier voornamelijk over het onbegrip van werkgevers, bedrijfsartsen en het UWV m.b.t. de gevolgen van hersenletsel. Daar had ik na een week bezig zijn met de WIA aanvraag niet zo’n zin in. R. had wel een goed gesprek gehad in zijn groep. Er was veel herkenning in de verhalen die er gedeeld werden in zijn groep.

 

Gesprek met de re-integratiecoach en WIA aanvraag

Dinsdag had ik een kennismakingsgesprek met mijn re-integratiecoach. Het gesprek begon onrustig. Ik was iets te laat omdat de bus die ik wilde nemen uitviel. Als ik ergens met de bus heen moet en op tijd daar moet zijn neem ik altijd een bus eerder, omdat de bus niet altijd op tijd rijdt. Toch voelde ik me wel gestresst over het uitvallen van de bus, ook omdat de overstaptijd op het station erg kort is. Toen ik eindelijk op mijn werk was bleek dat de kamer waar het gesprek plaats zou vinden bezet was, deze kamer werd nu als kolfruimte gebruikt.

Naast deze onrust was ik ook gespannen vanwege de druk die ik voel over alles wat moet rondom werk: verder opbouwen van mijn werkuren, samen met de re-integratie coach zoeken naar betaald werk bij een andere werkgever en de WIA aanvraag die voor 18 februari ingediend moet worden waarvoor ook nog veel geregeld moet worden.

Ik was door al deze spanning snel in tranen na het begin van het gesprek. Het gesprek ging daarom vooral over mijn ziekteperiode en over alle werk- en wetgevings gerelateerde verplichtingen die in deze periode spelen / speelden. F., de re-integratie coach nam uitgebreid de tijd voor dit verhaal en erna hebben wij gekeken naar de toekomst. F. gaat een trajectplan schrijven. Wij gaan pas verder met uitvoering van dit plan als de WIA aanvraag is ingediend.

Na dit gesprek hadden wij een gesprek met de verzuim consulente van mijn werk erbij. F. vertelde haar (wat hij ook al met mij had besproken) dat hij zijn vraagtekens zet bij of er niet teveel van mij gevraagd wordt door mijn werkgever. Hij heeft 10 jaar gewerkt bij de organistatie waarbij ik mijn behandelingstraject volg en weet uit ervaring hoeveel impact deze trajecten hebben. Zijn advies is om mij de tijd te geven om eerst weer meer stabieler te worden voor we verder gaan met de vervolgstappen.

T., mijn verzuimdeskundige, gaf aan dat de bedrijfsarts leidend is in deze situatie. Hij heeft zijn advies gebaseerd op het verslag van het testtraject in oktober en houdt vast aan het opbouwen van mijn werkuren naar 20 uur.

Maandag heb ik een afspraak bij de bedrijfsarts. Hij moet twee formulieren invullen voor de WIA aanvraag. T. helpt mij verder met het afhandelen van de aanvraag. Na het indienen van de aanvraag wordt ik door de verzekeringsarts opgeroepen. Binnen 8 weken na het indienen van de aanvraag volgt de beslissing: Krijg ik een ziektewet-uitkering of wordt mijn werkgever verplicht mijn derde ziektejaar te betalen en mij verder te begeleiden?

Al deze onzekerheid geeft mij veel stress, en die uit zich helaas ook lichamelijk. Rust en ontspanning helpen wel wat, maar niet genoeg. Ik ben vooral moe nu. Ik hoop dat ik dit weekend, zonder afspraken, wat meer rust kan vinden.

 

 

Cursusdag over ontspanning

Vandaag was het thema van de 9e bijeenkomst van de compact module die ik volg: Ontspanning. Ontspanning is voor iedereen belangrijk. Omdat mensen die hersenletsel hebben gehad sneller vermoeid zijn hebben zij meer behoefte aan rust en ontspanning, om weer nieuwe energie te krijgen. Ontspanning is net zo belangrijk als inspanning.

Ontspanning kan invloed hebben op je lichaam en/of op je geest. Ontspanning gaat om het “niet moeten” omdat moet-gedachten energie kosten. Bij ontspanning is geen sprake van tijdsdruk. Ontspanning kan actief of passief zijn.

Nadat we hierover gepraat hadden was de vraag: “hoe ontspan jij je?” Iedereen kreeg de gelegenheid om dit te delen met de groep. De antwoorden waren:
– yoga, mediteren en mindful wandelen;
– in de tuin werken;
– creatief bezig zijn;
– op de bank liggen of zitten zonder verder iets te doen;
– de krant lezen:
– film kijken;
– naar muziek luisteren;
– met dieren knuffelen, of naar vogels of dieren kijken;
– winkelen – ideeën opdoen;
– wandelen met de hond;
– in de natuur zijn;
– in bad gaan, maskertje nemen:
– sporten;
– kitesurfen en wintersporten;
– buksschieten;
– touren met de auto;
– fietsen;
– rust opzoeken.

Hierbij werd verschillende keren opgemerkt dat deze dingen meer ontspanning opleveren als ze alleen worden gedaan en als er weinig prikkels om je heen zijn.

Concluderend werd gezegd: ontspannen = geluk zoeken.

Ik vond het leuk om van de anderen te horen hoe zij zich ontspannen. Het ochtendgedeelte van deze cursusdag was ook al ontspannend, omdat er minder theorie werd behandeld en er ook vaak gelachen werd.

In de pauze gingen we zoals altijd onze eigen weg en ging ik wandelen. Wat was het mooi met de sneeuw!

’s Middags hadden we ook een ontspannen bijeenkomst. We deden een oefening “aandacht bij ademhaling”, een visualisatie en een bodyscan. Ik ken deze oefeningen al, maar dat is niet erg, elke keer is het weer prettig om hieraan mee te doen. Met meer energie dan ’s morgens toen we begonnen, zijn we weer naar huis gegaan.

 

Hersenletsel heb je niet alleen

Dinsdag hebben wij een familiegesprek gehad onder begeleiding van mijn neuropsychologe. Deze gesprekken kunnen onderdeel zijn van het behandeltraject dat ik 2 jaar kan volgen. Hersenletsel en de gevolgen ervan, hebben ook invloed op de andere gezinsleden. Op de vraag wat er is veranderd in ons gezin werd het volgende gezegd:
Niet alles wat we willen, kan nu meer:
– als er door elkaar heen wordt gepraat kost dit mij veel energie;
– de radio aan in de auto is voor mij teveel;
– ook thuis mag de radio niet meer hard aan en ook kan ik slecht tegen de gesprekken, reclames etc. op televisie – ik ga regelmatig naar boven hierom, en soms wordt het geluid ook uitgezet als ik beneden ben;
– ik kan niet meedoen met gesprekken in de kamer/keuken als ik aan het koken ben;
– huiswerkhulp of “even” luisteren naar iets lukt mij soms niet, omdat ik er te moe voor ben;
– afspraken maken “over een uur doen we dat” vind ik ook lastig, omdat ik niet weet of het over een uur wel gaat lukken;
– we gaan niet meer ver op vakantie, omdat de autoreis te vermoeiend is voor mij en ik niet meer goed tegen de warmte kan;
– ik ben veel vaker thuis, dus is bijna niemand eens een paar uur of dag per week alleen thuis;
– ik ga niet of korter mee naar verjaardagen of andere familieafspraken.

Niet al deze voorbeelden werden nu in het gesprek genoemd, maar spelen wel vaker in ons gezin. Ik ben me er echt van bewust dat het niet gemakkelijk is soms voor R. en de meiden om rekening met mij te houden. Maar ik kan er niets aan doen. Was dat maar zo. Soms krijg ik wel eens te horen “mama wil niet” maar zo is het niet want “mama kan het niet”.

We hebben hierover doorgepraat en een van de conclusies was dat we soms compromissen kunnen maken. Of en hoe dat in de praktijk zal lukken moeten we gaan ervaren.

Verder hebben R. en de meiden 2 ervaringsopdrachten gedaan. De bedoeling hiervan was om inzicht te geven in wat er in het hoofd van iemand met hersenletsel gebeurd als er veel prikkels om ons heen zijn en/of opdrachten door elkaar worden gegeven.

Het gesprek was goed voor ons, om eens samen de tijd te nemen voor wat er speelt binnen ons gezin. Nieuwe dingen zijn niet gezegd, maar het was goed om hierbij stil te staan. Over 6 weken hebben wij weer een afspraak.

Na afloop van het gesprek was ik kapot. Ik had ook die dag ’s morgens al 2 uur gewerkt, en dat was teveel samen met dit gesprek. In de auto zat ik met mijn ogen dicht om de felle (auto) verlichtingen niet meer te zien, maar toch was de autoreis naar huis mij teveel. Gelukkig had ik de dag ervoor al een ovengerecht gemaakt, want koken was mij echt niet gelukt. Ik heb maar weer mijn rust genomen boven, voor wij samen gingen eten.

 

2019 is begonnen!

Heel  langzaam aan begint het “gewone” leven weer te starten. R., M. en ik zijn alweer aan het werk geweest de afgelopen week. Y. begint morgen weer met school. Maar vanaf komende week word het nog drukker, de agenda stroomt vol met afspraken, verjaardagen, zwemwedstrijden, ouderavond, doelengesprek voor mijn mindfulness cursus en nog meer. In mijn hoofd is het daarom ook weer voller.

En dan wil mijn werkgever ook nog dat ik in de komende 2 1/2 maanden opbouw naar 20 uren per week werken! Dat gaat echt niet lukken, ik zou niet weten hoe. Ook zal ik binnenkort met behulp van een reintegratiebureau (moeten) gaan kijken naar welk werk wel geschikt is voor mij. Het is goed dat dit traject gaat starten, het biedt ook nieuwe kansen, maar voor mij komt het nu te vroeg, omdat de cursussen (behandelingen) die ik volg ook nieuwe inzichten geven. Na iedere cursusdag heb ik veel om over na te denken en te verwerken.

In dit nieuwe jaar hoop ik duidelijkheid te krijgen over of en wanneer ik een arbeidsongeschiktheids uitkering zal krijgen. Ook hoop ik dat ik in dit jaar afscheid kan nemen van mijn werkgever en dat ik daarna een nieuwe invulling, ook op werkgebied, zal gaan vinden.

Ook ons gezinsleven zal in dit nieuwe jaar anders worden. Onze dochter M. gaat 22 april naar Amerika toe, zij gaat daar een jaar als aupair werken! Wat fijn dat het haar gelukt is een gezin te vinden waar zij graag bij wil gaan werken.

Een nieuw jaar dus waarin veel zal gaan veranderen.

Met alles wat ik al geleerd heb in mijn leven, hoop ik ook dit nieuwe jaar te blijven genieten van wat er nu is, zonder teveel vooruit te denken naar wat zal komen.

In dit jaar zal ik elke dag blijven zoeken naar balans, te weinig op de planning werkt niet goed, maar teveel ook niet. Ook zal ik per week een paar dagen zonder afspraken proberen te blijven plannen. Deze rustdagen heb ik echt wel nodig, de vermoeidheid van de dagen ervoor komt er dan vaak uit.

En wandelen zal ik blijven doen het komende jaar. Elke dag een blogje over mijn wandelingen zoals mijn plan was toen ik begon met dit blog, is niet gelukt, maar toch blijf ik schrijven over mijn leven.

Ik wens alle lezers een heel mooi, gelukkig, liefdevol en rustig 2019 toe. En wil jullie allemaal bedanken voor het lezen van mijn blog.

Terugkijken op 2018

Op tv, in de krant of op blogs zag en las ik veel jaaroverzichten of lijstjes over 2018. In mijn hoofd was ik de afgelopen tijd ook al bezig met terugkijken: wat heb ik gedaan in 2018, met wie,  hoe voelde ik me, wat heb ik geleerd? En dat is veel! Soms verbaas ik me erover dat mijn dagen snel omgaan, zonder dat ik zoals vroeger 24 uur per week werk.

Gisteravond maakte ik een overzicht op papier. En vanmorgen vroeg, toen ik niet meer kon slapen ging ik in gedachten verder hiermee. Het papier is vol, ik schrijf er niets meer bij, want ik wil ook het jaar afsluiten nu.

Alles wat ik hoor, lees, zie, voel en denk overdag komt vaak ’s nachts weer terug in mijn dromen, of mijn hoofd is zo vol dat ik wakker word en niet meer kan slapen en dan komt alles nog weer in gedachten terug. Zeker als ik de avond ervoor te weinig rustmomenten alleen genomen heb, zoals gisteravond, merk ik dat ’s nachts of ’s morgens vroeg, dan slaap ik niet meer.

Heel lang heb ik mij verzet tegen dit piekeren zoals ik het altijd noemde. Ik ben er met hulp van mijn psychologe achter gekomen dat dit geen piekeren is. De hersenen, zeker die van mensen met hersenletsel, hebben meer tijd nodig om alles wat er gebeurd is op de dag ervoor, te verwerken. Ik vind het best vervelend dat ik soms wakker lig, maar ik verzet me er niet meer zo tegen. Het hoort bij mij, en ik neem als het kan mijn rust weer overdag.

Naast mijn rustmomenten alleen, die mij helpen om meer rust in mijn hoofd te krijgen, helpt het mij heel erg om te wandelen. Ik wil graag iedere dag een wandeling maken, de ene keer een klein rondje, en soms veel langer. Ook als het weer niet aantrekkelijk is om naar buiten te gaan. Want ik weet dat het goed voor mij is. En ook met regen kan het mooi zijn buiten:

 

 

Kerstvakantie

Wij hebben nu allemaal kerstvakantie. Niet allemaal even lang. Ik moet, zoals ik al schreef, de donderdag na kerst al weer werken. R. en de meiden hebben langer vrij. De kerstvakantie is voor ons al jaren lang een rustvakantie. We blijven dan thuis en doen niet veel. Wel zien we onze familie met kerst en op nieuwjaardag. En daarnaast heb ik, zoals ik vaker deed in deze vakantie, twee dagen met een vriendin afgesproken, om te wandelen en lunchen.

Ook dit jaar was het moeilijk om te kiezen wat we gaan doen met de kerstdagen. Samenzijn met familie kost mij helaas erg veel energie. Maar om alleen met zijn vieren samen de kerstdagen door te brengen vinden wij ook niet leuk. Ik ben van plan om ook genoeg rustmomenten te nemen deze dagen en ook op de andere vrije dagen, zodat ik meer kan genieten van de momenten samen.

Ik wens iedereen fijne feestdagen toe en een heel fijn, gelukkig en gezond 2019!