Hersenletsel heb je niet alleen

Dinsdag hebben wij een familiegesprek gehad onder begeleiding van mijn neuropsychologe. Deze gesprekken kunnen onderdeel zijn van het behandeltraject dat ik 2 jaar kan volgen. Hersenletsel en de gevolgen ervan, hebben ook invloed op de andere gezinsleden. Op de vraag wat er is veranderd in ons gezin werd het volgende gezegd:
Niet alles wat we willen, kan nu meer:
– als er door elkaar heen wordt gepraat kost dit mij veel energie;
– de radio aan in de auto is voor mij teveel;
– ook thuis mag de radio niet meer hard aan en ook kan ik slecht tegen de gesprekken, reclames etc. op televisie – ik ga regelmatig naar boven hierom, en soms wordt het geluid ook uitgezet als ik beneden ben;
– ik kan niet meedoen met gesprekken in de kamer/keuken als ik aan het koken ben;
– huiswerkhulp of “even” luisteren naar iets lukt mij soms niet, omdat ik er te moe voor ben;
– afspraken maken “over een uur doen we dat” vind ik ook lastig, omdat ik niet weet of het over een uur wel gaat lukken;
– we gaan niet meer ver op vakantie, omdat de autoreis te vermoeiend is voor mij en ik niet meer goed tegen de warmte kan;
– ik ben veel vaker thuis, dus is bijna niemand eens een paar uur of dag per week alleen thuis;
– ik ga niet of korter mee naar verjaardagen of andere familieafspraken.

Niet al deze voorbeelden werden nu in het gesprek genoemd, maar spelen wel vaker in ons gezin. Ik ben me er echt van bewust dat het niet gemakkelijk is soms voor R. en de meiden om rekening met mij te houden. Maar ik kan er niets aan doen. Was dat maar zo. Soms krijg ik wel eens te horen “mama wil niet” maar zo is het niet want “mama kan het niet”.

We hebben hierover doorgepraat en een van de conclusies was dat we soms compromissen kunnen maken. Of en hoe dat in de praktijk zal lukken moeten we gaan ervaren.

Verder hebben R. en de meiden 2 ervaringsopdrachten gedaan. De bedoeling hiervan was om inzicht te geven in wat er in het hoofd van iemand met hersenletsel gebeurd als er veel prikkels om ons heen zijn en/of opdrachten door elkaar worden gegeven.

Het gesprek was goed voor ons, om eens samen de tijd te nemen voor wat er speelt binnen ons gezin. Nieuwe dingen zijn niet gezegd, maar het was goed om hierbij stil te staan. Over 6 weken hebben wij weer een afspraak.

Na afloop van het gesprek was ik kapot. Ik had ook die dag ’s morgens al 2 uur gewerkt, en dat was teveel samen met dit gesprek. In de auto zat ik met mijn ogen dicht om de felle (auto) verlichtingen niet meer te zien, maar toch was de autoreis naar huis mij teveel. Gelukkig had ik de dag ervoor al een ovengerecht gemaakt, want koken was mij echt niet gelukt. Ik heb maar weer mijn rust genomen boven, voor wij samen gingen eten.

 

2019 is begonnen!

img-20190106-wa0001Heel  langzaam aan begint het “gewone” leven weer te starten. R., M. en ik zijn alweer aan het werk geweest de afgelopen week. Y. begint morgen weer met school. Maar vanaf komende week word het nog drukker, de agenda stroomt vol met afspraken, verjaardagen, zwemwedstrijden, ouderavond, doelengesprek voor mijn mindfulness cursus en nog meer. In mijn hoofd is het daarom ook weer voller.

En dan wil mijn werkgever ook nog dat ik in de komende 2 1/2 maanden opbouw naar 20 uren per week werken! Dat gaat echt niet lukken, ik zou niet weten hoe. Ook zal ik binnenkort met behulp van een reintegratiebureau (moeten) gaan kijken naar welk werk wel geschikt is voor mij. Het is goed dat dit traject gaat starten, het biedt ook nieuwe kansen, maar voor mij komt het nu te vroeg, omdat de cursussen (behandelingen) die ik volg ook nieuwe inzichten geven. Na iedere cursusdag heb ik veel om over na te denken en te verwerken.

In dit nieuwe jaar hoop ik duidelijkheid te krijgen over of en wanneer ik een arbeidsongeschiktheids uitkering zal krijgen. Ook hoop ik dat ik in dit jaar afscheid kan nemen van mijn werkgever en dat ik daarna een nieuwe invulling, ook op werkgebied, zal gaan vinden.

Ook ons gezinsleven zal in dit nieuwe jaar anders worden. Onze dochter M. gaat 22 april naar Amerika toe, zij gaat daar een jaar als aupair werken! Wat fijn dat het haar gelukt is een gezin te vinden waar zij graag bij wil gaan werken.

Een nieuw jaar dus waarin veel zal gaan veranderen.

Met alles wat ik al geleerd heb in mijn leven, hoop ik ook dit nieuwe jaar te blijven genieten van wat er nu is, zonder teveel vooruit te denken naar wat zal komen.

In dit jaar zal ik elke dag blijven zoeken naar balans, te weinig op de planning werkt niet goed, maar teveel ook niet. Ook zal ik per week een paar dagen zonder afspraken proberen te blijven plannen. Deze rustdagen heb ik echt wel nodig, de vermoeidheid van de dagen ervoor komt er dan vaak uit.

En wandelen zal ik blijven doen het komende jaar. Elke dag een blogje over mijn wandelingen zoals mijn plan was toen ik begon met dit blog, is niet gelukt, maar toch blijf ik schrijven over mijn leven.

Ik wens alle lezers een heel mooi, gelukkig, liefdevol en rustig 2019 toe. En wil jullie allemaal bedanken voor het lezen van mijn blog.

Terugkijken op 2018

Op tv, in de krant of op blogs zag en las ik veel jaaroverzichten of lijstjes over 2018. In mijn hoofd was ik de afgelopen tijd ook al bezig met terugkijken: wat heb ik gedaan in 2018, met wie,  hoe voelde ik me, wat heb ik geleerd? En dat is veel! Soms verbaas ik me erover dat mijn dagen snel omgaan, zonder dat ik zoals vroeger 24 uur per week werk.

Gisteravond maakte ik een overzicht op papier. En vanmorgen vroeg, toen ik niet meer kon slapen ging ik in gedachten verder hiermee. Het papier is vol, ik schrijf er niets meer bij, want ik wil ook het jaar afsluiten nu.

Alles wat ik hoor, lees, zie, voel en denk overdag komt vaak ’s nachts weer terug in mijn dromen, of mijn hoofd is zo vol dat ik wakker word en niet meer kan slapen en dan komt alles nog weer in gedachten terug. Zeker als ik de avond ervoor te weinig rustmomenten alleen genomen heb, zoals gisteravond, merk ik dat ’s nachts of ’s morgens vroeg, dan slaap ik niet meer.

Heel lang heb ik mij verzet tegen dit piekeren zoals ik het altijd noemde. Ik ben er met hulp van mijn psychologe achter gekomen dat dit geen piekeren is. De hersenen, zeker die van mensen met hersenletsel, hebben meer tijd nodig om alles wat er gebeurd is op de dag ervoor, te verwerken. Ik vind het best vervelend dat ik soms wakker lig, maar ik verzet me er niet meer zo tegen. Het hoort bij mij, en ik neem als het kan mijn rust weer overdag.

Naast mijn rustmomenten alleen, die mij helpen om meer rust in mijn hoofd te krijgen, helpt het mij heel erg om te wandelen. Ik wil graag iedere dag een wandeling maken, de ene keer een klein rondje, en soms veel langer. Ook als het weer niet aantrekkelijk is om naar buiten te gaan. Want ik weet dat het goed voor mij is. En ook met regen kan het mooi zijn buiten:

 

 

Kerstvakantie

imageWij hebben nu allemaal kerstvakantie. Niet allemaal even lang. Ik moet, zoals ik al schreef, de donderdag na kerst al weer werken. R. en de meiden hebben langer vrij. De kerstvakantie is voor ons al jaren lang een rustvakantie. We blijven dan thuis en doen niet veel. Wel zien we onze familie met kerst en op nieuwjaardag. En daarnaast heb ik, zoals ik vaker deed in deze vakantie, twee dagen met een vriendin afgesproken, om te wandelen en lunchen.

Ook dit jaar was het moeilijk om te kiezen wat we gaan doen met de kerstdagen. Samenzijn met familie kost mij helaas erg veel energie. Maar om alleen met zijn vieren samen de kerstdagen door te brengen vinden wij ook niet leuk. Ik ben van plan om ook genoeg rustmomenten te nemen deze dagen en ook op de andere vrije dagen, zodat ik meer kan genieten van de momenten samen.

Ik wens iedereen fijne feestdagen toe en een heel fijn, gelukkig en gezond 2019!

 

 

Testverslag en weer aan het werk

Na lang wachten ontving ik vorige week het verslag van het NPO (neuropsychologisch onderzoek) dat half oktober werd afgenomen. De uitslag van de afgenomen testen was niet afwijkend van het NPO dat in september vorig jaar werd afgenomen. Maar het verslag was wel uitgebreider dan het verslag dat ik vorig jaar kreeg. Mijn werkgever heeft de volgende vraagstelling als opdracht gesteld: “Wat is de mentale belastbaarheid van M., met name de duurbelastbaarheid per dag en per week?”. In het rapport wordt verschillende keren verwezen naar hoe veel uren per dag ik het onderzoek aan kon (met de nodige pauzes en in stille omgeving). Maar een concreet antwoord staat er niet in het verslag.

Ik heb hierover gemaild met de neuropsychologe, zij gaf aan dat de bedrijfsarts alleen maar mijn belastbaarheid mag vaststellen. Helaas is de bedrijfsarts ook door dit rapport niet van zijn mening gewijzigd. Hij geeft nog steeds aan dat ik in 3 maanden van 2 keer 2 uur per week naar 20 uur per week moet kunnen opbouwen. En dat er daarnaast ook gezocht moet worden naar voor mij passende arbeid (passend bij mijn mogelijkheden, oa. een prikkelarme omgeving, geen werkzaamheden onder tijdsdruk).

Het lijkt erop of we nu weer “terug naar af” zijn, naar de situatie in juli 2018, toen ik ook al aangaf dat opbouwen mij niet gaat lukken op deze manier. Er wordt door de bedrijfsarts geen rekening gehouden met het behandeltraject,en met dat ik thuis ook niet al te veel aan kan en ook ’s middags nog moet slapen.

Na afloop van het gesprek met de bedrijfsarts had ik meteen een afspraak met de verzuimconsulente. Zij moet de adviezen van de bedrijfsarts verder uitwerken. Zij heeft een opbouwschema gemaakt en… ik moest vandaag meteen al beginnen met werken. En de komende twee weken in de kerstvakantie moet ik ook werken, op donderdag 2 uur per dag. Dit was een flinke tegenvaller voor mij. Ik had verwacht dat ik nu m.b.v. een re-integratiebureau op zoek zou gaan naar een passende baan en dat dat traject vast niet in de kerstvakantie zou beginnen. Helaas, nu gaat het anders.  “Mooier kunnen we het niet maken” was de conclusie van de verzuimconsulente aan het eind van deze twee emotionele gesprekken.

Ik ben boos en verdrietig geweest maandag, maar na lang nadenken en erover praten met R. en met mijn vriendin F. (die hetzelfde meemaakt) weet ik dat ik geen keuze heb. Ik zal “volgzaam” moeten zijn. Niet dat ik in 3 maanden die 20 uur ga halen, dat gaat volgens mij echt niet meer lukken nu.

Vandaag begon dan weer mijn eerste werkdag. Vanaf half oktober had ik niet meer gewerkt in afwachting van het einde van de testen en het re-integratietraject wat opgestart gaat worden. Omdat er maar een paar dagen tussen het gesprek met de verzuimconsulente en vandaag zat was het mijn werkbegeleidster niet gelukt om veel werk voor mij te vinden. Het klusje wat zij nog had liggen was niet moeilijk. Op mijn vraag wat ik de rest van de 2 uur zou kunnen doen, antwoordde zij: “dan ga je maar weer eens een kopje thee halen en een wandeling maken in het bos”. Dat heb ik dus maar gedaan, opdracht is tenslotte toch opdracht? Ik genoot weer van het mooie bos.

IMG-20181220-WA0003.jpeg

En toch… heeft deze werkdag me wel veel energie gekost. Want ik heb naast deze “opdrachten” ook wel veel gedaan, ik heb ook nog een deel van mijn mail en bestanden opgeruimd. Zo kwam ik ook weer oude werkzaamheden tegen, dat was best confronterend. En het weer moeten werken had me van tevoren ook al energie gekost, ik was zenuwachtig toen ik op de fiets naar mijn werk zat en ik heb ook slecht geslapen vannacht.

Ik ging een uur vroeger dan gebruikelijk slapen vanmiddag en sliep ook langer. Verder heb ik thuis niet veel meer gedaan. En nu ga ik maar weer op tijd naar bed. Morgen hebben we weer een cursusdag, en die dagen zijn ook best intensief.

 

Mijn leven voor en na mijn hersenbloeding

imageDeze blog staat al meer dan een week klaar, hij leek nog niet af. Inmiddels hebben wij al vier cursusdagen gehad, die verder gaan op dit onderwerp: wat is er veranderd door ons hersenletsel? Hierdoor wordt steeds meer duidelijker wat het hersenletsel heeft veranderd in ons leven. Dit is confronterend, maar ik merk wel dat het mij nu minder raakt dan het deed toen ik de vorige cursus “Grip op je energie” volgde.

Op de tweede cursusdag bespraken wij onze levenslijn. Hetsenletsel heeft een breuk in deze levenslijn veroorzaakt. Als ik naar mijn foto kijk lijkt dit geen strakke breuk maar zo heb ik dit wel ervaren.

Mijn leven voor de hersenbloeding was goed. Ik hield de ballen hoog, maar vergat daarbij wel vaak om naar mijn grenzen te luisteren. Na mijn ontslag in 2014 vond ik snel weer een andere baan en ging “gewoon” door met in 2016 een behoorlijke griep en een kleine geplande operatie waarvan ik ook erg moeilijk herstelde. Na de zomervakantie 2016 ging het weer goed met mij, al maakte ik wel veel vaker bewust keuzes om privé minder af te spreken en doen. En toen kreeg ik mijn hersenbloeding in mei 2017.

Een onzekere periode brak aan, waarin ik aan het zoeken was naar “wie ben ik nu, nu ik mijn oude rollen niet kan vervullen? Wat is mij doel nu?”. Ik wist niet goed hoe ik dit moest uitbeelden, daarom koos ik voor een bal met gaten erin.

In mijn leven nu ik weer thuis woon kan ik de rollen wel weer vervullen zoals ik deed voor mijn hersenbloeding, maar ik werk nu niet meer en moet me wel aanpassen aan de “beperkingen” die ik heb door mijn hersenletsel.

Mijn doel nu is een stabiele basis leggen door mijn grenzen eerder te leren voelen en deze te respecteren en daarna nieuwe keuzes te maken. Op deze basis wil ik mijn leven verder opbouwen, als symbool koos ik bouwstenen hiervoor.

Ik vind het heel bijzonder dat je met behulp van spelmateriaal zo je leven kunt symboliseren. We gaven tijdens de cursusochtend allemaal een toelichting op onze “opstelling”. Een mooie manier om elkaar nog beter te leren kennen.

 

Sinterklaas

imageOmdat verjaardagen, etentjes en feestdagen voor mij meestal heel vermoeiend zijn moet ik hierin / hierbij keuzes maken.  Sinterklaas heb ik altijd een heel fijn feest gevonden, en ik wilde dit feest met mijn gezin blijven vieren. Vorig jaar hebben we besproken hoe we sinterklaas konden blijven vieren zodat het voor mij nog te doen zou zijn. Dat is gelukt. Ik kocht altijd voor iedereen cadeautjes en maakte ook voor iedereen 2 gedichten. R. kocht wat voor mij, en de kinderen kochten ook wat kleine cadeautjes.  We besloten om nu lootjes te trekken zodat het voor mij minder werk was. Gedichten voor iedereen blijf ik wel maken omdat ik dat leuk vind, maar wel minder.

Qua voorbereiding was het op deze manier ook dit jaar goed te doen. Maar gisteren had ik teveel gepland. Ik wilde nog “even” een gedicht maken bij de chocoladeletters die opa en oma-piet altijd aan ons geven. Dat lukte niet zo goed onder deze tijdsdruk. Nadat de cadeautjes waren voorzien van gedichten nam ik een half uur rust. Toch viel het koken erna tegen. Na 3 kwartier was ik moe en had ik hoofdpijn. Ik nam toch maar (want dat wil ik niet) een pijnstiller en zat weer 10 minuten met mijn ogen dicht voor ik het eten (ovenschotel met salade) afmaakte en tussendoor mijn oudste dochter en haar vriend verwelkomde.

Het gezellige bijpraten aan tafel was me weer teveel helaas en ik heb daarom na het eten weer een tijd mijn rust boven genomen. We hadden een fijne en gezellige sinterklaasavond waarbij we verwend zijn  met mooie cadeautjes en gedichten.

Het was niet gek na deze drukte dat ik slecht insliep en vannacht ook heel lang wakker lag. Ik heb mijn best gedaan om zo goed mogelijk rekening te houden met mijn energie, maar helaas, het was me toch teveel. Was het het waard? Ja zeker, dat was het. Het was zo fijn om weer samen dit mooie feest te kunnen vieren.

En vandaag? Dan ga ik zeker weer naar buiten, wandelen. Waarom? Mijn oudste dochter M. heeft dit zo mooi in haar gedicht verwoord:

Lieve Maria,

Als het druk is in het leven
Wil je je met rust omgeven

Daarvoor stap je buiten de deur
En dat doet wonderen voor je humeur

Lekker lopen onder de bomen
En misschien een beetje wegdromen

Of liever zelfs nog aan de kust
Daar vind je altijd wel je rust

Genieten van zand, zee en duinen
Je zou elke dag wel kunnen rondstruinen

Je geniet gewoon van de natuur
Al je hele leven voor menig uur

Soms samen maar ook vaak alleen
Je kiest een doel en loopt er heen

Door weer en wind en warmte en kou
Hopelijk zijn deze cadeaus wat voor jou

Liefs van Sint en de Wandelpiet